희귀질환자 의료비 지원

대상질환과 가구 기준을 모두 충족해야 합니다

지원 대상질환으로 최종진단·확진되고 해당 질환의 산정특례에 등록하는 것이 원칙입니다. 의증·임상적 추정만으로는 신청할 수 없으며, 최종진단이 불가능한 질환은 보건소에서 예외를 확인합니다.

소득 외에 가구별·지역별 공식 소득재산기준 일람표의 재산기준도 충족해야 합니다. 재산은 일반·금융·기타재산에서 인정 부채를 차감하고 자동차 기준을 별도로 적용합니다. 일반·금융·기타재산에서 인정 부채를 공제하고도 부채가 남더라도, 그 잔액을 자동차 재산가액에서 추가로 차감하지는 않습니다. 차량별 예외는 담당자에게 확인하세요. 부양의무자가구는 원칙적으로 별도가구인 1촌 직계혈족과 그 배우자 범위로 조사합니다.

소득재산 조사면제와 항목별 예외

• 혈우병 항체양성 또는 HIV 감염 환자는 관련 진단서 등으로 조사면제 특례를 확인합니다.
• 옥수수전분 지원의 18세 미만 대상자는 소득재산 조사면제 대상입니다.
• 부양의무자가구의 기초연금·장애인연금·차상위·한부모 등 조사면제 사유는 해당 수급·대상 증명서로 확인합니다.
• 의료급여 수급권자와 차상위 본인부담경감대상자도 질환과 추가 요건을 충족하면 간병비·특수식이·옥수수전분 지원을 받을 수 있습니다. 모든 항목이 자동 지원되는 것은 아닙니다.

국적과 체류요건

외국국적·대한민국 국적상실·국외이주자는 원칙적으로 제외됩니다. 다만 법정 요건을 갖춘 등록외국인은 예외가 있습니다. 국민과 혼인하고 본인 또는 국민 배우자가 임신 중이거나, 국민인 미성년 자녀를 양육하거나, 국민 배우자의 직계존속과 생계나 주거를 같이하는 경우 등이 해당합니다. 이혼·배우자 사망 뒤 국민인 미성년 자녀를 양육하는 경우와 사망한 국민 배우자의 태아를 임신한 경우도 구별합니다.

국내 거주 난민인정자, 아프간 특별기여자와 체류 후 출생한 자녀도 허용 예외가 있으므로 국적만 보고 포기하지 말고 보건소에 가족관계·체류 증빙을 확인하세요.

급여 본인부담금과 질환별 추가항목을 지원합니다

특수식이·옥수수전분의 연간 금액은 실제 구입비의 지원한도이며 정액을 일괄 지급하지 않습니다. 19세 미만 특수식이는 다른 사업의 지원경로를 확인하세요.

비급여, 전액본인부담, 선별·예비급여와 지정된 2·3인실 입원료 등은 요양급여 본인부담금 지원에서 제외됩니다. 합병증을 다른 진료과에서 진료받으면 해당 희귀질환과의 관련성을 확인할 의사소견서·진단서가 필요할 수 있습니다.

만성신장병(N18)은 투석이나 인공신장투석을 위한 혈관 시술·수술 등 투석과 직접 관련된 진료로 의료진이 인정하고 산정특례가 적용된 건에 한정합니다. N18 환자의 모든 진료비를 지원하는 것은 아닙니다.

신청일이 지원 개시일이며 이전 비용은 소급되지 않습니다

연중 신청할 수 있으며 승인되면 지원신청일부터 발생한 지원대상 비용을 인정합니다. 신청 이전 비용은 소급되지 않습니다. 신청부터 등록 결정까지 먼저 낸 비용도 결정 후 아래 절차로 청구할 수 있습니다.

보조기기·대여·식이의 실제 인정기간과 남은 연간 한도는 승인 항목별로 확인하세요. 간병비는 첫 등록 월을 일할 계산하며, 지급기준에 맞으면 다음 달 10일까지 지급합니다. 모든 중증장애인이 간병비 대상인 것은 아닙니다.

보건소 또는 희귀질환 헬프라인 온라인으로 신청합니다

1. 헬프라인 지원범위에서 질환명·상병코드와 지원항목을 확인합니다.
2. 주소지 보건소 또는 의료비지원 온라인 신청으로 신청합니다. 온라인은 신청하기 → 가족정보 제공 동의 입력 → 진행상태 조회 순서로 확인합니다.
3. 아래 환자·부양의무자가구 자료를 제출하고 조사면제 사유가 있으면 증빙도 함께 냅니다.
4. 보건소의 추가서류 요청과 최종 결정을 확인합니다.

환자 계좌가 원칙입니다. 미성년·계좌 개설 불가·파산·압류 등 인정 사유가 있는 경우에만 보호자 등 허용 계좌를 확인하세요. 간병비는 행복지킴이 등 압류방지통장이나 한도제한 계좌로 지급할 수 없으므로 별도로 확인합니다. 행정정보 공동이용이 가능한 자료는 일부 제출을 생략할 수 있습니다.

선정 뒤 먼저 낸 비용 청구

국민건강보험공단 지사에 방문·우편·팩스로 제출합니다. 진료비는 의료비 청구서(9호)와 진료비 영수증, 필요시 세부내역·합병증 소견서를 준비합니다. 보조기기는 11호, 대여료는 12호, 특수식이는 13호, 옥수수전분은 14호 등 해당 서식과 영수증을 사용합니다. 일반 옥수수전분만 청구하면 진료확인서가 필요 없지만 특수옥수수전분 또는 혼합 청구는 진료확인서가 필요합니다.

만성신장병의 복막관류액·자동복막투석 소모성 재료는 의사의 처방에 따라 요양기관 밖 의약품 판매업소에서 구입·사용한 경우 요양비 지원을 확인합니다. 10호 요양비 청구서, 처방전, 업체 세금계산서 원본 또는 원본대조필을 준비하며 팩스 접수는 사본도 가능합니다. 구입일로부터 1년 이내 공단 지사에 청구합니다.

선정 항목과 진료·청구 범위를 확인합니다

심사와 보완 요청 확인

결정은 원칙적으로 신청일부터 30일 이내, 특별한 사유가 있으면 60일 이내이며 불가피한 사유로 추가 연장될 수 있습니다. 추가서류 제출기한은 최대 14일이며 기한 내 미제출하면 각하될 수 있으므로 진행상태와 보건소 연락을 확인하세요.

탈락·중지에 대한 문의와 이의신청

지원 거부처분에 이의가 있으면 처분을 받은 날부터 60일 이내 관할 보건소장에게 서면 또는 구두로 이의신청합니다. 소득재산 기준 탈락 후 재신청은 원칙적으로 6개월이 지나야 합니다. 신규 신청은 탈락 통보일, 정기재조사 탈락은 6월 30일 또는 12월 31일 퇴록일을 기준으로 확인합니다.

신장이식 후 새로 투석이 필요한 경우, 가구변동 등으로 소득재산이 달라진 경우, 정기조사 통지를 받지 못한 경우 등 보건소장이 인정하는 사유는 6개월 전 재신청 예외를 확인할 수 있습니다.

선정 뒤 자격을 유지하려면

• 산정특례를 제때 재등록하지 않으면 의료비 지원 만료일이 남아 있어도 자격이 정지됩니다.
• 주소를 옮기면 전입지 보건소에 변경신청합니다.
• 소득·재산·가구 변화는 담당 보건소에 알립니다. 정기재조사는 2년마다 하며 필요시 수시조사합니다.
• 입금이 없으면 승인 항목·청구기한·계좌 제한·증빙 보완 여부를 확인하세요.

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